Esclerosis Lateral Amiotrófica: Mi amigo Rafa

Conocí a Rafa hará como unos 7 años. Era mi primer año en Madrid, tenía 23 añitos y fue de las primeras personas que me robaron el corazón para siempre. Es un chico estupendo.

Al principio no me hablaba mucho, pero pronto se abrió la caja de Pandora y no había quien nos callara a ninguno de los dos.

Nos veíamos dos veces por semanas como mínimo, siempre en su casa. Nuestras citas pronto se convirtieron en sesiones enteras de marujeo. Nos contabamos historietas vividas, nos reíamos mucho, me encantaba pasar tiempo con él. !Lástima tenerle tan lejos!

Hablabamos de política, religión, música y aún teniendo ambos pensamientos tan dispares, las conversaciones eran muy fructíferas.

Rafa es muy interesante, culto, educado, todo un gentleman pese a su juventud, es un amor de niño y el día que le conocí se me partió el corazón, una herida que jamás ha curado, que me recuerda lo frágiles que somos. Mi amigo Rafa tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica y jamás ha dejado de luchar.

Han pasado más de siete años desde que se lo diagnosticaron, y la esperanza de vida es de unos tres desde la detección.

Para mí, es una enfermedad muy cruel. La esclerosis lateral amiotrófica convierte tu cuerpo en una cárcel de la que no puedes escapar, te quita el habla, el movimiento y te deja la mente clara.

Trabajé dos años y medio para la asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Iba a las casas de los afcetados, les trataba, bueno, intentaba hacer todo lo posible para ralentizar su enfermedad. Por entonces recibíamos muy poca ayuda, eran los familiares de los afectados quienes luchaban, todo y más, para conseguir recursos. A día de hoy tienen más facilidades, más ayudas, pero no es, ni de lejos, suficiente.

Me enfurece que cataloguen esa enfermedad como rara y ¿qué enfermedad no lo es? Lo que pasa es que las enfermedades de poca incidencia sobre la población no interesan a nadie porque no se les puede sacar provecho. Los laboratorios, los recursos sanitarios no se emplean con enfermedades como ésta porque no es rentable. Me indigna ver tal desamparo.

Admiro a cada una de las personas que no se rinden, que luchan, que gritan ¡Estoy aquí!

Rafa me ha enseñado a no hundirme. Muchas veces pienso en él. Es todo un ejemplo para mí.
Cuando le dijeron lo que tenía, no se vino abajo. Se apuntó a la universidad, salía con sus amigos, viajaba, de hecho no paraba, le llamaba Willy Fog, se diviertía y no abandonó, no abandona  a pesar de estar en una cama, inmóvil.

Yo no hubiese sido tan fuerte, me hubiese quedado en cama esperando mi hora, pero él no,  y a raíz de conocerle he aprendido a seguir pese a la adversidad. No siempre lo he conseguido, a veces me abandono pero por muy poco tiempo.

" Hacia atrás ni para coger impulso, siempre hacia delante"

Rafa es generoso, luchador, carismático. Consigue que la gente se implique, que luche con él y por los que también sufren como él. Gracias a su empeño y de los que le rodean, sus amigos, su familia, la asociación tiene una nueva sede y cada año celebra una gala benéfica para recaudar fondos. ¡Es grande!

http://www.elreferente.es/actualidad/rafa-cattarini-el-porque-sonrio-es-un-secreto-4324

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (E.L.A.)


La E.L.A. afecta a las personas de distintas maneras. Algunas comienzan con síntomas de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades o con cambios en el habla o en la deglución, mientras que en otros puede debutar con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.


La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.


La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física). Esto en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.


Entre el 5-10% de todos los casos de ELA son familiares. La mayoría se heredan de una forma autosomica dominante, aunque también se puede heredar de forma recesiva.

En la actualidad se conocen más de 100 mutaciones distintas del gen que codifica el enzima SOD-1.

Las manifestaciones clínicas de las formas familiares y esporádicas de ELA son idénticas. Las diferencias entre ambas hacen referencia a la edad de inicio (unos 10 años antes como media en los casos familiares) a la incidencia según el sexo (predominio de varones en las esporádicas) y a la extensión de las lesiones microscópicas que clínicamente suelen ser silentes...


Fuente: http://sites.adelaweb.com/web-adela/





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